2024.02.01. 12:34
Wellhello és Quimby relikviákra is lehet licitálni
A Móricz Zsigmond Általános Iskola Szülő-Pedagógus bált tart a Campus étteremben február 2-án. A programok részeként jótékonysági árverésre kerül sor, melynek bevételét az iskola tanulója, Balog Lívia gyógykezelésére fordítják majd. Ennek kapcsán beszélgettem Livi édesapjával, Balog Róberttel.
Kedves Róbert, kezdjük az elején. Mi történt Livivel?
– 2021. november 10-én 10 óra körülhívott a feleségem, hogy Livi összeesett miután kikelt az ágyból és mosdóba ment. A lányunk aznap reggel lábzsibbadásra ébredt. Azonnal hazajöttem munkából és mentünk is Budapestre a Heim Pál Kórházba. Délben már a kórházban voltunk, három órára megvolt az MR vizsgálat is, ami kimutatta az gerincvelő alsó szakaszának gyulladását. Ottfogták a kórházban. Ez egy szerdai nap volt, szombatig folyamatosan ment fel a gyulladás a nyaki szintig.
Akkor már nem csak a lába, hanem a karjai és a törzse is lebénult, tehát nyaktól lefelé lebénult szombat estére.
Szteroidos kezelést kapott, ami nem használt. Este behívatott bennünket a főorvosnő, majd közölte, hogy nem tudják kontrollálni a gyulladást, ha még följebb megy, akkor az már a tüdőt érinti és lélegeztetőgépre kell rakni. Szerencsére csak egy kis oxigén kellett neki, de lélegeztetésre nem volt szükség. Pár nap stagnálás következett ezután, majd még a Heim Pálban plazmaferezist kapott, azaz kétnaponta átszűrték a vérét. Ahogy terjedt a gyulladás, úgy vonult vissza is. Először a karjai, ujjai kezdtek el újra mozogni. Még nem volt bennük erő, de megmozdultak a kórházban töltött 32 napunk alatt. Utána mentünk át a Bethesda Gyermekkórház Rehabilitációs Osztályára. Négy hónapra. Ott elkezdtek a törzsével foglalkozni, a karjait erősíteni, de 2022. februárjáig még fekvő volt, hazajönni sem tudtunk. Karácsonyra is csak fekvő kocsiban engedtek bennünket haza, mert a törzse még nem volt abban az állapotban, hogy megtartsa magát. Mikor felültettük, ő eldőlt. Március végére eljutottunk oda, hogy már önállóan tudott közlekedni kerekesszékkel. Itt elhagytuk a kórházat és 2022. áprilisától magánúton rendezzük a Livi fejlesztését. Szépen lassan, de haladunk előre.
Legutóbb a Dunaújváros kenyere akció során a Széchenyi pékség az önkormányzat kiegészítésével jelentős összeggel támogatta Livi kezelését. Lehet tudni, hogy mekkora kiadást jelent a rehabilitáció?
–Vannak intenzívebb hónapjaink, amikor millió fölötti összeggel számolhatunk, de vannak „csak” párszáz ezresek is. Havi szinten a kiadások átlagosan 5-600 ezer forintot jelentenek.
Lehet azt mondani, hogy a család összes pénze erre megy?
– Mondhatni, igen. Nagyjából egy év telt el a rehabilitáció kezdete és az alapítvány megalapítása között.
Voltak megtakarításaink, amit ebben az időszakban teljesen feléltünk.
Amióta az alapítvány létezik nagyon sok segítséget kaptunk. Ennek ellenére nagyon megerőltető feladat anyagilag finanszírozni a kezeléseket.
Ha jól érzékelem, ez nem csak az anyagiakat tekintve kihívás, hanem időben is. Hogy oldják meg?
– Délelőtt Livi az iskolában van, délutánokon megyünk rehabilitációra. Szerencsére én rugalmas munkaidőben dolgozom. Olyan a munkám, hogy egy laptoppal bárhol tudok dolgozni. Így az utazást kivéve a rehabilitáció alatt is és éjjel is tudom végezni a munkámat. Így tudjuk csak a reményt életben tartani, mert ha abbahagynánk, akkor ebben az állapotban maradna. Ezt pedig nagyon nem szeretnénk.
Addig szeretnénk ezt folytatni, amíg újra nem tud járni.
A kezelések javítottak az állapotán?
– Igen, folyamatosan javul, de messze vagyunk még attól a céltól, mit szeretnénk. Hónapról hónapra látjuk a fejlődést. Kicsi lépésekben, de haladunk előre. Most egy nagyon jó hírről számolhatok be.
Függesztett állapotban és vízben, tehát a gravitáció kiiktatásával meg tudja mozdítani a lábát.
Ezt úgy kell elképzelni, hogy felfüggesztik a lábát egy kötélre, így nem kell a saját súlyát tartania, ezáltal oldal irányban el tudja mozgatni a lábát 10-15 centire.
A csípő felső izmai, az oldalsó csípő hajlító izmai kezdenek dolgozni most. Ezeket erősítjük most. Ez már egy nagy eredmény. Azt mondják a gyógytornászok, hogy ez a rész nehezen szokott beindulni. A lábizmai kapcsán nagyon nagy izmokról beszélünk, sokkal többet kell velük foglalkozni, mint egy karral.
Livi hogyan viseli ezeket a kezeléseket és egyáltalán a hitelen jött bénulást? El sem tudom képzelni, hogy ezt, hogyan lehet feldolgozni.
– Én is belegondoltam, hogy ezt hogy viselném és csodálkozom Livi hozzáállásán.
Sohasem esett depresszióba, nem esett önsajnálatba sem, máshogy jelentkezett a lelki trauma.
A kórházban töltött öt hónap alatt végig mellette voltam, mert a feleségem otthon volt az öt hónapos gyermekünkkel, ráadásul covid időszakról beszélünk. Tehát neki a biztonságot én jelentettem. Foggal, körömmel ragaszkodott hozzám. Másfél éve azon dolgozunk már a pszichológussal, hogy ezt a görcsös ragaszkodást leépítsük. A másik ilyen biztonsági kapaszkodó még a számára: Dunaújváros. Nem probléma ha elmegyünk gyógytornára, de nyaralást már nem tervezhetünk.
Mennyit utaznak havonta?
– Háromezer kilométereket megyünk egy hónapban de azok nem zavarják. Visszatérve az előző kérdésére,
fantasztikusak a gyerekek, nagyon sokat tanulhatunk mi felnőttek tőlük
A kórházban, a gyerekek között eltöltött idő alatt láttam a betegséghez való viszonyukat. Bennem egy ilyen helyzetben, amit a Livi átélt egy masszív önsajnálat biztosan előjött volna. Szerencsére nála nem így volt.
A gyerekekről jut eszembe. Sikerült az osztályába visszamennie?
– Igen! Nagyon nagy segítségünkre volt a jelenlegi és a volt igazgatónő, a tanárok és a gyerekek is. Mi nagyon féltünk, hogy milyen közeg fogadja amikor visszamegy öt hónap után az osztályába. Elsősként két hónapot volt velük, szinte senkit sem ismertünk, így szülőként attól féltünk, hogy bántani, csúfolni fogják. Szerencsére minden félelmünk alaptalan volt.
A gyerekek nagyon kedvesek és nagyon jól állnak hozzá, ott segítenek, ahol csak tudnak. A pedagógusok is nagyon segítőkészek.
Nagy segítségünkre volt a Fővárosi Iskolaszanatórium nevű intézmény, hogy ne kelljen évet halasztania. nem tudtam róla, hogy van ilyen, de létezik az, hogy a tartósan kórházban lévő gyerekekhez kirendelnek tanárt, aki az iskolával egyeztetve tanítja a gyereket, hogy ne maradjon le a többiektől. Március végén mikor kijöttünk a kórházból és Livi visszamehetett az osztályába, akkor ott folytatta a tanulást, ahol az osztálya járt.
Hogy megy neki a suli?
– Kitűnő tanuló.
Ez Livi jó képességeit és az iskola remek pedagógusait is dicséri. Honlapunkon, a duol.hu-n rendszeresen írunk az iskola remek programjairól. Most pénteken Szülő-Pedagógus bált rendeznek. Jól tudom, hogy most is segítenek Livinek?
– Valóban nagyszerű közösség! A Móriczban tavaly volt egy jótékonysági nap, amikor Livinek gyűjtöttek.
A mostani bálon felajánlott tárgyakra lehet majd licitálni, többek között mezekre, Wellhello és Quimby zenekarok által dedikált relikviákra, négy fő részére vitorlástúrára, 3*30 perc masszázsra, egy szép festményre is. És még sorolhatnám a felajánlásokat.
Azokat a felajánlásokat, amelyek nem keltek el nyílt licitre bocsátják a szervezők.
Akit megindított a pici lány története és szeretné támogatni Livi céljait, a következő számlaszámra utalhatja az erre szánt összeget:
Raiffeisen Bank,
számlatulajdonos: Livi Lépteiért Alapítvány.
Számlaszám: 12024009-01915251-00100007.
Közlemény: Adomány.
