2024.10.12. 07:00
Azt mondta, ha meghalok, megöl - képgalériával
A „Figyelj Rá(n)k!” elnevezésű szakmai előadássorozat a mellrák elleni küzdelem fontosságára, a megelőzésre és a szűrővizsgálatok kiemelt szerepére hívja fel a figyelmet. A Jót, Szívből – Dunaújvárosért! akciócsoport eseménye október 12-én szombaton lesz a Városháza C szárnyában. Ennek kapcsán beszélgetünk érintettekkel arról, hogyan élik meg ezt a rettegett betegséget. Bencsik Nikolettnél két éve diagnosztizáltak rosszindulatú daganatot. Túl van mindenen, amivel csak ez a küzdelem jár, mégsem érzi gyógyultnak magát.
Fotó: Szabóné Zsedrovits Enikő / Dunaújvárosi Hírlap
- Furcsa, hogy pont ma beszélgetünk, mert tegnap voltam „két éves”, 2022. október 7-én szedték ki a kis betolakodómat az érintett mellemből. Azon szerencsések közé tartozom, akinek megmaradt a melle, pontosabban egy része, mert azért szedtek ki belőle egy jókora darabot. Viszont a mellbimbó is érintett volt, azt elvesztettem.
- A korrekciót nem tudták megcsinálni?
- Úgy volt, hogy egy ülésben csinálják meg, de valamiért úgy döntöttek, hogy mégsem. Utólag örülök, hogy így történt, mert borzalmas volt utána a felépülés, és ha szétszedik mindkettőt, akkor valószínűleg még nehezebb lett volna. Így egy héttel a műtét után már dolgoztam.
- Jóindulatú volt a daganat?
- Nem, rosszindulatú volt. 2022 decemberében készült egy PET CT (pozitron emissziós tomográfia - szerk.), ahol kiderült, hogy van egy távoli áttétem is, egészen pontosan a keresztcsontomnál, úgyhogy megfaragták ezt a csontot is, és kiszedték azt is.
- Tudtál arról, hogy mennyire veszélyeztetett egy fiatal nő ebben a témakörben?
- Nem, bár tudtam, hogy ez a dolog létezik. A családomban nem volt. Az egyik közeli barátnőm előttem jár egy évvel, tehát személyesen is érintett voltam, amit barátnők megbeszélnek egymás közt, és elmondanak, azokat megbeszéltük. Így tudtam, hogy lehet érintett fiatal hölgy is, de tényleg mindenki úgy van vele, hogy ilyen mással történik. Akkor 35 éves voltam, nekem még nem kellett mammográfiára járnom, nem volt kötelező.
- Hogy vetted észre?
- Görögországban nyaraltunk, egész héten fürdőruha volt rajtam. Furán fog hangzani, de a mellbimbóm elkezdett balra nézni. Gondoltam, biztos elnyomta a fürdőruha, majd a helyére áll. Nem foglalkoztam akkor vele. Amikor már hazajöttünk és éppen fölpróbáltam egy felsőt, akkor vettem észre, hogy még mindig nem jó irányba néz. Mondom, itt valami nem kerek, kértem beutalót a háziorvostól a mammográfiára. Egyébként el akart küldeni azzal, hogy fiatal vagyok, mit keresnék én ott, az asszisztens mondta neki, hogy van egy elváltozás a mellemben, nézzük már meg. A nőgyógyászati vizsgálatokra természetesen jártam, de önvizsgálatot nem végeztem. Ebből a szempontból talán a nőgyógyászra is mérges vagyok, mert ő sem nézett meg egyszer sem, pedig magától értetődő kéne, hogy legyen. Nekem meg eszembe se jutott. Magamat nem néztem, mióta érintett vagyok, azóta sem. Szerintem ez ilyen pszichés lehet, hogy nehogy találjak ott valamit. Meg egy kicsit idegenkedem a heges résztől is valamiért. Mindig megkérem az orvost, ha megyek, hogy nézze meg. Vagy havonta az onkológust, vagy a nőgyógyászt félévente.
- Akkor még nem tudtad földolgozni?
- Azt mondom, hogy igen, de közben meg valahol biztos, hogy nem.
- Hogyan érkezett a hír?
- Az is egy kicsit szürreális utólag számomra. Nagyon hálás vagyok a mammográfián a doktornőnek, ő indított el az utamon, megadta a patológus, az onkológus számát, így irányítottan kerültem oda, ahol most vagyok. Azt mondta a doktornő, hogy még nem venne biopsziát, csak egy vékony tűs citológiát, mert gyanakszik arra, hogy lehet, hogy csak egy gyulladás, a tengerből belement egy kis kosz. Én már az elejétől kezdve néztem az interneten, hogy mivel állok szemben, a leletemen volt C1-től 5-ig mindenféle, tanulmányoztam, mik ezek a kódok. Már a vékony tűs C4-et írt nekem, már ott egy kicsit kiborultam, mert aznap meg ráadásul éppen mentem egy lánybúcsúra, ez egy szombati nap volt. Csipogott a telefonom, és rá egy tíz percre hívott az orvos is. Akkor még nem mondta mi ez, hanem egy vastag tűs biopsziát javasolt. Elmentem, levették a mintát. Egy pár nap múlva vissza kellett menni, anya elkísért. Ahogy elkezdte mondani az orvos, hogy ez egy tumor - én szerintem ott föl sem fogtam - anya elkezdett sírni, kiborult. Én vigasztaltam, hogy nincs semmi baj, majd túl leszünk rajta. Abban a pillanatban nem jutott el az agyamig. Tök jól voltam, nem volt betegségtudatom. Készült egy genetikai vizsgálat a korom miatt, az úgynevezett oncotype vizsgálat, és elég magas lett az eredmény. Emiatt kellett kapnom neoadjuváns kemoterápiát. Na, hát én ott az onkológián összeomoltam emiatt. Nem tudom, miért. Azt mondják, hogy talán akkor tudatosul az emberben. Kiszedték, csinálod a dolgodat, nincs fájdalmad, de a kemónál már valószínűleg látszik, hogy beteg vagy. Nekem derékig érő hajam volt - lehet, hogy hiú vagyok -, az első pillanattól kezdve az fájt a legjobban, hogy elvesztettem a hajamat, kopasz voltam. December 24-én vágtuk le a hajamat, mert a menetrend szerint a második kemoterápiára már kihullott a hajam. Ott indult egy lejtmenet.
- Meddig vitt le? Mennyire mélyre?
- Nem tudom megmondani. Ott, akkor nagyon rosszul voltam. El is mentem pszichológushoz, mert úgy éreztem, hogy ugyan jól vagyok, de éreztem, hogy egyedül nem tudok ezzel megbirkózni. Nehéz volt. De inkább az, hogy úgy álltak hozzám, hogy „szegény, de beteg vagy!”, engem ez borzasztóan nyomasztott. Nem azért, mert baromi erős vagyok, csak még egy kicsit rátol, hogy ők azt látják, a rák az egyenlő a halállal. Én nyíltan beszélek róla, de közben meg nem szeretek erről beszélni. Ne azért beszélgessenek velem, hogy elmesélhessem! Ne érezze senki azt, hogy meg kell kérdeznie, hogy hogy vagyok! Ne ez legyen a téma, nem ezért vagyunk barátok!
- Azért kérdeztem, hogy mennyire mélyre vitt, mert ez személyiségfüggő, hogyan tudja az ember feldolgozni. Mert megfordul a fejében az is, hogy lehet, hogy itt a vége. Vagy hogy oda a nőiességem, oda a hajam, ezer nyomasztó dolog és nagyon mélyre tud menni.
- A kálvária ezután jött egyébként. Nem is a betegség viselt meg a legjobban, hanem ami ezzel járt. Ma már azt mondom, örülök, hogy kaptam kemoterápiát, biztosra mentünk, visszanőtt a hajam. Mindig csütörtökön kaptam a kemoterápiát, mert így kértem. Pénteken otthon voltam és hétfőn mentem dolgozni. Baromi rosszul voltam a munkahelyen is. Jött ez az émelygés és szédülés, és szedtem ezt az irgalmatlan erős hányáscsillapítót, hogy ne forogjon velem a föld, meg szteroidokat is. Ez megviselte a szervezetemet, nem működött az anyagcserém, 20 kilót híztam, amit nagyon nehezen adok le. Heti rendszerességgel járok mozogni, odafigyelek az étkezésre. Nagyon nehéz, bár a statisztika alapján a legjobb típusú daganatom van, viszont más szempontból mégis a rosszabbik, mert ez egy hormonos daganat. Ez azt jelenti, hogy mesterséges menopauzám van, havonta kapom az injekciót, le van állítva a petefészkem, hőhullámaim vannak, nem tudok fogyni, puffadok. A gyerekvállalás kérdése is nehéz. Emiatt a kezdetekkor fagyasztottam le petesejtet. Volt már erről is információm, úgyhogy még azt is megszenvedtem az elején. De nem vagyok benne biztos, hogy be fogom tudni vállalni a gyereket. Nekem ez az állapot még minimum öt évig tart. Akárhogy nézem, akkor már negyvenen felül leszek. Addig biztos, hogy szednem kell. Nálam az áttét miatt minimum öt, de inkább hét, vagy tíz év lesz. Jócskán át kell gondolnom. Az a fura, hogy soha nem voltam egy ősanya típus, aki azt mondja, márpedig nekem húszévesen gyerek kell és férj. Viszont így, hogy azt mondták, hogy nem lehet, így eljutott a tudatomig. Úgyhogy, de baromi nehéz.
- Jártál pszichológushoz. Már múlt idő?
- Már nem járok. Igazából nem sokszor voltam, mert úgy hozta a sors, hogy nagyon beteg lettem, nem tudtam elmenni a következő ülésre, azután meg úgy éreztem, hogy jól vagyok. Az alatt a pár ülés alatt olyanokat mondott, vagy kérdezett, és hogy beszéljek róla, hogy mintha valamit átkapcsolt volna bennem, teljesen máshogy láttam dolgokat.
- Mikor volt halálfélelmed, ha volt?
- Volt egyszer, amikor közölték, hogy csontáttétel van. Meg amikor csipogott a telefon, EESZT üzenet, és az volt benne, hogy csont és csontvelő másodlagos rosszindulatú daganatok. Akkor volt még egy összeomlás. Akkor a munkahelyen voltam, és ott összerogytam, kimentem az udvarra, a lépcsőn ültem és sírtam. Mondogattam, hogy nem akarok meghalni.
- Észrevetted, hogy jelen időben fogalmaztál a daganatról?
- Ma volt éppen CT meg MR vizsgálat, de senki nem írja le, hogy kész, tiszta vagy. Tehát ez még mindig ott lebeg. Hiába voltam tegnap „kétéves”, még mindig nem érzem azt, hogy rendben vagyok.
- Félelem van még benned?
- Abszolút. Amikor vizsgálatok vannak. Onkológushoz havonta járok injekcióért, ott nem történik semmi, de háromhavonta járok PET CT-re, még nyomon követik a derekamat. Na akkor van. Hogy mi lesz az EESZT-ben. Megvan a vizsgálat és egy héten belül jön az üzenet.
- Szorongsz ilyenkor?
- Nagyon. Akkor feszült vagyok, egész héten szótlan. Nem érzem jól magam, ha már csipog, hogy jött egy e-mail. Rosszullét, remegés és szívdobogás, amikor látom, hogy honnan érkezett. Igen, az a része, az nehéz.
- Szorongó, vagy küzdő típus vagy?
- Szerintem küzdő. Ellentmondásos, mert szerintem hullámzunk. Egyszer fent, egyszer lent. Alapvetően azt mondanám, hogy nincs betegségtudatom, de ez a félelem bennem van. Inkább a hormonkezelés miatti mellékhatások és fájdalmak azok, amik emlékeztetnek arra, hogy amúgy „halló, te beteg vagy!”.
- Mitől tudnál megnyugodni? Mi lenne az, amitől már el tudnád engedni?
- Ha azt látnám egy lelet alján, hogy onkológiailag negatív. Nem azt, hogy gyógyult, mert mi soha nem leszünk gyógyultak, mi csak tünetmentesek vagyunk. Ez mindig benne lesz az emberben. Én még szerintem az elején vagyok, de akiket így megismertem és beszélgettünk, bennük tizenév után is bennük van.
- Több érintettel beszéltem már, sokféleképpen élik meg, de egy közöset fölfedeztem, mindenkinek rendet tett a fejében.
- Igen.
- Ez nálad mit jelent?
- Nálam ez is olyan fura dolog. Nem tudja, nem gondolja az ember, hogy mennyire háttérbe szorítja önmagát. Én se gondoltam. Pedig nagyon. Most elkezdtem a hobbimnak élni. Lehet, hogy csúnyán hangzik, nem érdekel most már az, ha otthon hagyom a páromat, ha neki nincs kedve velem jönni. Persze van bennem egy minimális lelkiismeret-furdalás, nyilván jobban örülnék, ha velem tartana. Soha nem bánt érte, nincs ebből feszkó. Korábban volt, hogy azért nem mentem el, mert nem akartam őt otthon hagyni egyedül, most azért ez ritkábban van bennem.
- Ő hogy reagált, amikor megtudta?
- Én nem akarok ilyen klisékkel jönni, hogy mellettem álltak. Szerintem ez olyan erős kijelentés, hogy mellettem állt az anyukám, a párom. Nem tudnak. Nem úgy áll melletted, ahogyan ez hangzik szerintem. Ő viccesen fogta föl. Egyetlen egyszer láttam rajta rémületet, amikor az egyik kemoterápiával együtt kaptam egy biszfoszfonát nevű szert a csontokra, és üvöltöttem a fájdalomtól. Nem bírtam megmozdulni az ágyban, annyira fájt. Ez egyszeri alkalom, amikor először kapják a betegek, de az nagyon brutál. Azt tényleg nem kívánom senkinek. Na, akkor láttam rajta, hogy nem tudja, mit csináljon, hogy ne legyek ilyen rosszul. A tehetetlenség, hogy nem tudta, hogy mit csináljon. De ő végig viccesen fogta föl, aminek én örültem, mert mi hogy is mondjam… Nyersnek mondanám magunkat? Nem azok a bűbájosak vagyunk se egymással, se mással. A mai napig, ha valaki megtudja, hogy érintett vagyok, akkor jön az a ledöbbenés és pánik. Akkor ő az, aki fölkiált, hogy „jól van, semmi baj, csak rákos, de már elmúlt”. Hogy ő ezt tudatosan csinálta-e, vagy pusztán férfi, ezt nem tudom. Nem nagyon firtattuk. De sokszor azért ő engem kirángatott a gödörből ezzel a hozzáállással. Azt mondta, ha meghalok, megöl.
- Mi az, ami számodra a legrosszabb volt ebben az egészben?
- Ez egy nagyon nehéz kérdés. Talán amikor egy vizsgálat valamit mutatott a pajzsmirigyemnél. Nahát, ott lepergett előttem minden. Újra kemó, újra kopasz leszek, újra fájdalom, újra a rengeteg szurkálás. Ott egyébként tőlem is elhangzott a mondat, hogy még egyszer nem csinálom végig. Egyébként a pszichológussal beszéltünk, hogy talán a másik nehézség még, hogy a körülöttem lévő embereket hogy kezeljem. Anyát például arra kértem, hogy ha velem van, ha látom, ne sírjon. Nem tudom, hogy emiatt önzőek vagyunk-e, hogy nagyon sok elvárásunk van: Ne sírjál! Ne nézz rám így! Ne kérdezd meg! Fogalmam sincs, hogy ők mit gondolnak, anya, a család. Ők se tudják, hogy én mit élek át belül, milyen harcaim vannak, de én se tudom, hogy ők mit élnek át. Mondjuk nekem ezt nagyon nehéz volt. Talán még mindig. Nem tudom, hogy mi oldhatná ezt föl.
- Nehéz erről beszélni egyébként?
- Szerintem igen. Meg akkor letorkollnak. Például, nekem van személyi kölcsönöm, amikor ez kiderült, nekem az elsők között volt, hogy ha rosszul sülne el, akkor senkire ne hagyjak terhet. Gondolok ilyenekre. Attól félek talán a legjobban, vagy az a legnehezebb dolog, hogy mi lenne anyával, hogy dolgozná föl? Az is olyan szintű félelem, mint hogy milyen lesz a leletem. Szóval nehéz. Ezeket élem meg nehezen.
- Az nem önzés, ha előresorolod magad és csak ez után foglalkozol másokkal. Mégiscsak te vagy a legfontosabb számodra, nem?
- Ez egyébként így van. Nem vagyok benne biztos, hogy olyan szinten előre tudnám magam sorolni, de nem is akarom. De van egy kis pinceműhelyem, ahol elkezdtem hobbi kreatívoskodni. Mindig mindenbe egy kicsit belecsipegettem. Megvan a körmös szakmám, de soha nem dolgoztam benne, pedig imádnám. Nem voltam bátor nyitni és elkezdeni valamit, most ezt megtettem. Ilyenre gondolok, hogy ezeket mindig elnyomtam. De ha párkapcsolatban élünk, akkor ott az a párkapcsolat az első. Én mindig is ilyen típus voltam, hogy a párommal szerettem megélni az élményeket.
- Mondtad, hogy mindennek utánanézel. Miért?
- Igen, számomra megdöbbentő, hogy ilyenkor csak ülünk és várunk. Erre az egyre nem tanított meg a betegség, a türelemre. Azt gondolná az ember, hogy egy nálam érettebb, felnőttebb nőtársam tájékozott és erős, mert van családja, és ki kell tartania, és erősnek kell lenni mindenkiért és magáért is, de olyan szinten vakon vannak a betegségükkel kapcsolatban, hogy az elképesztő. Nem mondom, hogy az orvosok hibája (én meg vagyok elégedve az enyémmel), de én sem kaptam kiselőadást. Én abban a pillanatban, amint megtudtam, hogy érintett vagyok, fölmentem a Facebookra, ahol rengeteg mellrákos privát csoport van. Jelentkeztem, néztem, olvastam, sírtam. Durva, hogy még a mi betegségünkben is van, amikor azt gondolod, hogy van rosszabb. Ilyenkor eltörpül a te bajod. Az első pillanattól kezdve utánaolvastam, most itt is tudnék kiselőadást tartani, hogy milyen típusai vannak a mellráknak. Ők ezt nem teszik meg, pedig meg kéne.
- Kevés a prevenció?
- Kevés. Érdemes odafigyelni. Benne lenne a köztudatban, hogy nem csak 45 év után jöhet a probléma. Ha időben diagnosztizálják, akkor gyógyítható, akkor nem egy halálos kór. Tényleg olyan kevés kell hozzá, hogy ezt időben fölfedezd. Ne feltétlenül mammográfiát csináljanak, de mondjuk, amikor elmegy a nőgyógyászhoz, akkor igenis csináljanak egy mell ultrahangot! Én azóta fizetős nőgyógyászhoz járok. Ő is onkológus, nőgyógyász és sebész, de ő sem nézi meg, ha nem kérem. De emellett ha odamegyek nem érzem magam kínosan, elmond mindent, kérdezhetek, válaszol készséggel. De ha nem kérem, nem nézi meg. Nem a szűrővizsgálat része. Legalábbis az én fejemben. De miért nem? Egyébként most így, hogy érintett vagyok, nem tudnám, hogy mit kell nézni. Ott volt, éreztem egy baromi nagy csomót. De az emlő mirigyes, megfogdosom, azt érzem, hogy tele van csomóval. Fogalmam nincs, hogy mit kell nézni, hogy kell nézni. Annak ellenére sem tudom, hogy a Youtube-on van fönt videó. Nekem ez kevés. Nem tudom megnézni magamnak. Az egy másik kérdés, hogy nem is akarom.
- Szerinted mit lehetne tenni?
- Én azt gondolnám, hogy a nőgyógyász igenis tapogasson meg. Ha kell, legyek bent egy fél órával többet, és tegye oda a kezem, mint az iskolában. Mert nem tudom, hogy az ott normális csomó, vagy nem. Nem ismerem az emberi test anatómiáját, fogalmam nincsen. Ezzel nyilván nem én vagyok egyedül. Erre nagyobb hangsúlyt fektetnék így utólag visszagondolva.
- Miért vállaltad a nyilvánosságot?
- Azt gondolom, hogy kell, hogy tudják, hogy el kell menni orvoshoz. Tényleg. Tudja az ember, hogy mi ez, de mégsem tudja. Senki nem jött oda, hogy meg kell vizsgálni magam. Az orvosokra visszatérve, nagyon sokan vagyunk érintettek. Szalagon megyünk. Tényleg rengetegen vagyunk, és egyszerűen nincsen kapacitásuk, nem mondják el, amit kellene. Az a nő is, akivel találkoztam, annyira sajnáltam, amikor mondta, hogy neki a legrosszabb prognosztikájú daganata van, ráadásul még agresszívebb, mint az enyém és egy másik távoli áttéte is volt. Elég rossz helyzetben volt, és fogalma nem volt róla, hogy miben van. Remélem, hogy nem lesz semmi baja, de ha a statisztikát nézzük, akkor a túlélési esélye elég alacsony. Bár ezek csak számok, erre rá lehet cáfolni. Nem is tudom, hogy mi kellene ahhoz, hogy ebben előrelépés legyen. Persze amíg nem voltam érintett, engem sem érdekelt. Nem tudom, mi lehet az, ami fölkelti a nők érdeklődését. Azt érzem, jól vagyok, csinálom a kis életem és nem tudom, mikor robban be egy kis sejtecske akárhol. Talán ezt nehéz még egy kicsit feldolgozni. Nem is feldolgozni, mert szerintem fel lehet. De nem lehet teljesen elengedni, mert szerintem kell, hogy ott legyen ez a félsz.
Niki képei