2024.09.06. 13:56
Együttélés az autizmussal a mindennapokban
A Nagy-Molnár család számára az autizmussal való együttélés természetessé vált, de az ilyen rendezvények, mint a hétvégi futóverseny, fontos közösségi élményeket jelentenek számukra. Ezeken az alkalmakon sorstársakkal találkoznak, erőt merítenek, és megmutatják, hogy nem szorulnak otthonuk falai közé. Az életük nehézségekkel teli, de minden nap megtalálják benne az örömöt is.
Nagy-Molnár Gábor, Nagy-Molnár Barnabás, Nagy-Molnár Boldizsár és Nagy-Molnár Katalin
Fotó: Szabóné Zsedrovits Enikő
Nagy-Molnár Katalin és Nagy Gábor családjában két kisfiú – Barnabás és Boldizsár – aranyozza be a házaspár napjait, közül az idősebbik, Barni autizmussal él. Életük egy finom egyensúlyra épül, ahol minden napnak megvan a maga kihívása, de egyben az öröme is. Ahogyan az édesapa meséli, a hétköznapjaik megszokottak számukra, míg kívülállóknak talán különlegesnek tűnhetnek.
Barna beszéde és a mosdóhasználata kicsit késve indult be, de fejlődése biztató. Így mi úgy éljük meg a mindennapokat, mintha ez lenne a normális. Az ő különlegességei nekünk már megszokottak.
Szombaton ismét futóversenyre készülnek. A Fuss velünk, Fuss értünk! nevű esemény már hagyománnyá vált a család számára. Nem csupán a jótékony cél miatt, hanem azért is, mert itt találkozhatnak más családokkal, akik szintén érintettek.
Mindig van bennünk némi aggodalom, hogyan fogadják majd a gyerekünk másságát, hiszen ami számunkra hétköznapi, másoknak furcsa lehet
– vallja az édesanya. „De ezek az események segítenek abban, hogy ne érezzük magunkat elszigeteltnek, sőt, új barátságok is szövődtek már ezeken a rendezvényeken.”
A család életének központjában természetesen Barna áll, de Boldi, az egészséges testvér, szintén fontos szereplő.
Érezzük a kontrasztot a két gyerek között, és olykor elgondolkodunk azon, milyen lesz Barna jövője. Hogyan boldogul majd az iskolában, beilleszkedik-e a társadalomba?
– teszi fel a kérdést az apa.
De igyekszünk nem túl sokat aggódni, hiszen nem tudhatjuk, mi lesz később.
Fotó: Szabóné Zsedrovits Enikő
A mindennapok kihívásait a szülők kitartással és elkötelezettséggel viselik. Az apa mozdonyvezetőként dolgozik, folyamatos váltott műszakban, ami azt jelenti, hogy gyakran hétvégén és éjszaka is távol van.
A feleségem a GYOD-on (gyermekek otthongondozási díj) van, és az egész életünk igazodik a gyerekekhez. Nehéz összeegyeztetni a munkát és a családi életet, de megoldjuk.
A közösségi rendezvények, mint a futóverseny, számukra sokkal többet jelentenek, mint egy egyszerű sportesemény. Ezek a találkozók lehetőséget adnak a sorstársakkal való kapcsolattartásra, és erősítik bennük az érzést, hogy nincsenek egyedül. „Ezek az alkalmak segítenek abban, hogy kicsit kilépjünk a hétköznapi körforgásból, és bár mindig ott a kis félelem, hogy mi lesz, ha Barna hisztizik, mégis jobb kimozdulni. A gyerekek miatt nem érünk rá sokat búslakodni, mindig van valami teendő” – mondja az apa reálisan, miközben az édesanya inkább az idealista szemléletet képviseli.
Kulcson élnek, távol a nagyszülői segítségtől, de talán pont ezért még jobban összetartanak. Három éve költöztek a város közeli kis településre, és bár az édesapa néha fáradtnak érzi magát, a család mindennapjai mégis mozgalmasak, tele apró kihívásokkal és örömökkel.
Ha mindenki legalább közepesen jól végezné a munkáját, és egy kicsit még jó fej is lenne, szerintem jobb hely lenne a világ
– zárja gondolatait mosolyogva.
A szombati Fuss velünk, Fuss értünk! nevű futóverseny számukra nem csupán egy esemény lesz a sok közül. Ez egy olyan alkalom, amikor a család újra találkozik hasonló helyzetben lévőkkel, amikor egy pillanatra megállhatnak, és közösen futhatnak azokért, akikért minden nap küzdenek. A családnak az ilyen rendezvények azt üzenik: van közösség, ahol megértik és elfogadják őket.
